Правила форума


ВНИМАНИЕ! В данном разделе создавать новые темы без согласования могут только администраторы и модераторы этого раздела. Все остальные должны выполнить следующие правила:

Для размещения темы в разделе "Давайте поможем!" автор просьбы должен прислать Администраторам (admin@kroha.dn.ua) или Модераторам (с помощью системы личных сообщений пользователю Саша):

1) полный текст просьбы о помощи, который он просит разместить на форуме;
2) документы ребенка - свидетельство о рождении, медицинские выписки, подтверждающие диагноз;
3) четкую и аргументированную мотивацию того, что родители самостоятельно не могут лечить ребенка;
(каждый аргумент должен быть подкреплен фактами: если мама - вдова, мать-одиночка или многодетная, то свидетельства о рождении детей, свидетельство о смерти супруга, свидетельство о получении алиментов (или исках в суд о их неполучении и т.д.) Просьба о помощи по причине дорогостоящего лечения должна быть подкреплена суммой, необходимой для операции, или чеками из аптеки, свидетельствующими о том, сколько было потрачено денег за первую неделю лечения ребенка и т.д.);
4) согласие родителей на размещение информации в Интернете и в других СМИ, а также использование ее по усмотрению волонтера, если его действия могут увеличить или улучшить сбор средств;
5) обязательство родителей давать регулярный отчет о состоянии здоровья ребенка - не менее одной подробной новости с фотографиями еженедельно и не менее одной полной выписки из банка (по каждому существующему счету) ежемесячно. Также родители или авторы темы должны регулярно, но не менее чем раз в месяц, размещать на форуме в теме своего ребенка ОРИГИНАЛЫ чеков, подтверждающих целевое использование средств, собранных на форуме.

Помощь волонтера или добровольного помощника, форумчанина "Крохи", возможна, но не обязательна. Каждый, кто обращается на форум с просьбой о помощи, должен быть готов к САМОСТОЯТЕЛЬНОМУ ведению темы. Размещая на форуме просьбу о помощи, автор тем самым обязуется регулярно размещать новости о своем подопечном, общаться с читателями темы, своевременно отвечать на вопросы, избегать всяческого негатива во время виртуального общения (за исключением возможных плохих новостей о состоянии здоровья ребенка), встречаться с желающими помочь и т.д. За помощью можно обращаться к администраторам или модераторам форума "Кроха".

После выполнения этих пунктов вы получаете разрешение Администрации форума на открытие темы о помощи и тема переносится в соответствующий раздел.

Просим обратить особое внимание на то, что в любой теме о помощи запрещены:

- ссылки на другие информационные ресурсы без предварительного согласования их размещения с администрацией;
- односложные посты, например "Не проходите мимо!", "Помогите хоть кто-нибудь!" и т.д.
- намеренное или невольное искажение или утаивание информации о состоянии здоровья ребенка и намерениях родителей;
- нарушение соблюдение любого пункта об отчетности.

Невыполнение этих правил может привести к закрытию темы БЕЗ ПРЕДУПРЕЖДЕНИЯ.

Также просим обратить внимание на то, что помощь оказывается ТОЛЬКО ДЕТЯМ, не достигшим 18-летнего возраста. Помощь взрослым форумчанам может оказываться только в исключительных ситуациях (по решению Администрации).
Выполнение этих правил необходимо для того, чтобы ПО-НАСТОЯЩЕМУ ПОМОГАТЬ ДЕТЯМ. Давайте вместе сделаем все, от нас зависящее - И ПУСТЬ ВСЕ ДЕТИ МИРА БУДУТ ЗДОРОВЫ!



Ответить на тему  [ Сообщений: 87 ]  На страницу Пред.  1 ... 5, 6, 7, 8, 9
Прошу, Молитв и моральной поддержки... 
Автор Сообщение
Супер Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: Пн май 17, 2010 19:37
Сообщения: 17149
Откуда: Донецк, Ворошиловский район, Крытый рынок
Пол: Женский
Прогулки
Благодарил (а): 2644 раз.
Поблагодарили: 1172 раз.
Возраст: 33
Мой Маркет
Медали: 7
"Всегда на связи" (1) Рождение малыша (1) Беременность (1) Жду тебя (1) Дружба (1) Верный друг Крохи (1)
Лучший друг Крохи (1)
Имя: Неля
Сообщение Re: Прошу, Молитв и моральной поддержки...
эва
Лен, держись, не падай духом!!!!

_________________
Изображение

Изображение


Вс мар 24, 2013 18:06
       
Профиль ICQ
Супер Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: Чт дек 17, 2009 21:14
Сообщения: 1946
Откуда: Горловка
Пол: Женский
Благодарил (а): 134 раз.
Поблагодарили: 229 раз.
Возраст: 30
Медали: 1
Дружба (1)
Имя: Ирина
Сообщение Re: Прошу, Молитв и моральной поддержки...
эва писал(а):
Натура Лисья
диагноз очень обширный на несколько листов- но напишу только несколько с первой страницы дела по инвалидности,если сможете подсказать где и чего посмотреть за границей буду признательна- хотя боюсь таких денег как там запросят у нас нет :grief: :grief:
Послеоперационный гипотиреоз тяжелая форма,стадия декомпенсации,Хр. Надпочечниковая недостаточность тяжелая форма,ст. декомпенсации, Персистирующая Бронхиальная астма 4 степень тяжести,гормонозависимая,Поливалентная аллергия,3 ст риска по анафилаксии,Хр. анемия аутоимунного ,токсического,железодефицитного генеза - тяжелая форма.2 стороннняя осложненная катаракта.Сердечная недосточность 1-2 ст,Дыхательная недостаточность 1-2 ст.
остальные диагнозы просто сопутствующие,типа гепатита В и т.д. честно- со всеми ними я уже почти свыклась и научилась жить немного,но к сожалению,Надпочечная недостаточность-это теперь большое горе для меня- так как она полностью,меня инвалидизирует,и разваливает- я реально встаю только на несколько часов в сутки...
врачи ее не лечат- более того,препаратов на Украине фактически нет- тот что таблетированый мы привозим- из России-называется Кортеф...еще пью,флудрокортизон- для того,чтобы организм накапливал минералы непонятно по чему - доза этого препарата очень большая для меня сейчас я пью 6 таблеток в сутки(обычно люди с тяжелой формой довольствуются 1,5 таблетками)а мне даже этих 6 таблеток не хватает и приходится колоть еще в уколах по разному и солу-кортефф,и дексаметазон..но у меня всегда была такая большая потребность- когда я в прошлом году была в реанимациях,то дозы чтоб меня вывести из шока- превышали стандартные в 10 раз...поэтому,и говорят что сейчас я в некомепенсации,а врачей толковых по этой проблемме найти сложно- болезнь редкая(да и люди с ней не живут- обычно при первом кризе уже никого не спасают)
когда прошу подкоректировать мне дозу в ответ получаю,что нет опыта и не возьмутся...
вот и сейчас,как всегда перележиваю,так как при вставании- даление резко падает(это отличие обычной дистонии от ХНН(надпочечной недостаточности)да еще к тому куча других симптомов которые говорят что мне надо в больницу-...а мужа уже 3 день нет,добраться не может с пятницы домой...все замело...и дети дома-...так что лежу стараюсь силы не тратить..

я, к сожалению не врач, но на мой взгляд больше проблем эндокринного плана, в этом направлении и надо искать клинику (это на мой взгляд, на форуме есть врачи, возможно зайдут в темку, скажут что-то по теме). подавать документы, выписки, на рассмотрение и запрос на обследование, клиника даст счет, и от него уже отталкивался, если денег нет, значит надо искать волонтера или самой организовывать группы.
люди помогут, думаю и тут, на крохе мимо не пройдут.
все-таки у вас дети, а ждать... а ждать то и нечего по сути... никаких прогнозов (я так поняла) вам не дают... так, выживание, но я так понимаю, вам сейчас нелегко, судя по физическому состоянию и "набору" диагнозов. :crayy:

_________________
Истинная родина человека - не та, что у него под ногами, а та, что у него над головой.


Вс мар 24, 2013 19:03
       
Профиль
Супер Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: Вс окт 16, 2011 22:19
Сообщения: 5557
Пол: Женский
Благодарил (а): 3626 раз.
Поблагодарили: 2344 раз.
Возраст: 33
Медали: 13
Добрая душа (1) Кроха на кухне (1) Форумчанин года (1) Председатель клуба (1) Фотограф (1) Знаменитость форума (1)
За доброту и отзывчивость (1) За грамотные сообщения (1) Золотая медаль (1) Бронзовая медаль (1) Мама доброго волшебника (1) Рождение малыша (1)
Добрый друг Крохи (1)
Блог: Просмотр блога (6)
Имя: olya
Сообщение Re: Прошу, Молитв и моральной поддержки...
эва, Я так надеялась на это море, а оно вон как...
Помоги Господи, вам. :hvala: Молимся, подаем записки, верим.
Может и правда, попробовать отослать запросы в заруб клиники.

Девочки, кто этим занимается, помогите с поиском

_________________
Изображение Изображение


Вс мар 24, 2013 21:12
       
Профиль
Супер Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: Вт сен 08, 2009 10:49
Сообщения: 5794
Пол: Женский
Благодарил (а): 1566 раз.
Поблагодарили: 1590 раз.
Медали: 11
Кроха на кухне (1) Шопомама (1) Флай-леди (1) СуперМАМА (1) Фотограф (1) Литератор (1)
Мама Стильного мальчика (1) Золотая медаль (2) Бронзовая медаль (2)
Блог: Просмотр блога (5)
Сообщение Re: Прошу, Молитв и моральной поддержки...
эва
ой Лена, за что ж одному человеку столько всего выпало :crayy: ещё и деток жалко. Вы держитесь, вам дочек надо подымать. Муж молодец у вас, наверное. Думаю ему непросто приходится.
Я ваши откровения читаю всегда с замиранием сердца. Вы для меня образец мужественности в хрупком женском обличии.пусть же вам повезет! Пусть будет с Вами удача, любовь, вера и долгая жизнь!!! хоть в относительном здоровье.
правда, очень хочется вас поддержать. :grief:

_________________
... Тамара Ивановна утонула в пруду, несмотря на то, что была Рыбой по гороскопу, бревном в постели и г...ом по жизни.


Вс мар 24, 2013 21:24
       
Профиль
Супер Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: Ср июн 11, 2008 16:16
Сообщения: 3486
Откуда: донецк,буденновка
Пол: Женский
Благодарил (а): 196 раз.
Поблагодарили: 346 раз.
Возраст: 36
Медали: 5
Я худею! (1) Флай-леди (1) Семейный очаг (1) Жду тебя (1) Слингомама (1)
Имя: Ленчик
Сообщение Re: Прошу, Молитв и моральной поддержки...
Натура Лисья
та,да сейчас так кажется,что проблеммы основные это эндокринология- да,так оно и есть со всеми остальными можно тянуть- а эти вообще не поддаются.и если мы с щитовидкой разобрались,то как я понимаю,с недостаточностью надпочечников разобраться не получится,на прогнозы отвечают прямо либо- незнают,либо если получится компенсироваться то,буду существовать...но пока компенсации нет,ищу статьи разные как я понимаю,действительно проблемма редкая,и такое тяжелое состояние у меня(и аллергии,и шоки и т.д.)изза того что организм фактически все органы воспринимает как чужеродный организм,сам их подавляет и сам страдает от того,что они не работают..я так понимаю,что такая симптоматика как у меня проявляется уже в том случае когда 90% надпочечников отключено..возможно если бы сопутствующих диагнозов было бы меньше пила бы я таблеточки и все было бы Ок,но судя по всему каждый больной орган работает в стрессовом режиме,и тянет на свое существование гормоны- поэтому и такой большой расход..получается- что как я ни стараюсь- организм все время в стрессе-...возможно если бы достать препараты другие- и попробовать..но такой возможности нет
есть препарат ДОКСа говорят отличный но в СНГ его нет...точно так же мы и Кортеф через Россию берем...можно еще импортный преднизолон попробовать но его тоже нигде нет-он с 2008 года снят с сертификации, а тот преднизолон что выпускает Дарница-вообще пить опасно...
KenguriK писал(а):
Вы для меня образец мужественности в хрупком женском обличии

Это вы,реально загнули- у меня такой депресняк в последнее время...детей жалко,мужа жалко- себя тоже жалко /:-] /:-] руки опускаются :crayy: :crayy: потому как понимаю,что ситуацию исправить только как чудом, не могу...а пока учусь распознавать малейшее приближение криза-пигментация,боли в животе, падение давления,расстройство или рвота ...учусь не ждать с моря погоды- а как только чтото проявляется делать уколы-так как раньше я всегда - чуть чтото гдето - просто вылеживала- думала пройдет- а тут так нельзя,любая некомпенсация угрожает жизни...
поэтому с постановки диагноза(хоть и до этого жизнь была такой же- но все же трусилась над собой я меньше) думала- что все от аллергии,а оказывается в промежутках долбала не она а были адисонические кризы...
ктобы мог подумать что организм так отреагирует на 5 лет жизни в Донецке /:-] /:-]
Берегите,Девочки себя и своих домашних- делайте,все возможное и невозможное...потому как другой жизни не будет...она у нас одна :present: :present:

_________________
Изображение


Вс мар 24, 2013 22:33
       
Профиль YIM
Супер Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: Вс окт 16, 2011 22:19
Сообщения: 5557
Пол: Женский
Благодарил (а): 3626 раз.
Поблагодарили: 2344 раз.
Возраст: 33
Медали: 13
Добрая душа (1) Кроха на кухне (1) Форумчанин года (1) Председатель клуба (1) Фотограф (1) Знаменитость форума (1)
За доброту и отзывчивость (1) За грамотные сообщения (1) Золотая медаль (1) Бронзовая медаль (1) Мама доброго волшебника (1) Рождение малыша (1)
Добрый друг Крохи (1)
Блог: Просмотр блога (6)
Имя: olya
Сообщение Re: Прошу, Молитв и моральной поддержки...
Цитата:
руки опускаются :crayy: :crayy:

Держитесь, Леночка :hvala: Не знаю как помочь, как поддержать... держитесь, боритесь, верьте и уповайте

_________________
Изображение Изображение


Вс мар 24, 2013 22:58
       
Профиль
Супер Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: Ср июн 11, 2008 16:16
Сообщения: 3486
Откуда: донецк,буденновка
Пол: Женский
Благодарил (а): 196 раз.
Поблагодарили: 346 раз.
Возраст: 36
Медали: 5
Я худею! (1) Флай-леди (1) Семейный очаг (1) Жду тебя (1) Слингомама (1)
Имя: Ленчик
Сообщение Re: Прошу, Молитв и моральной поддержки...
gorochina
Оличка,спасибо Вам огромное :poklon: :poklon: :poklon: иногда мне кажется,что так не бывает- чтобы кроме тебя и близких ктото так о тебе переживал, :ooops: :ooops: спасибо Вам за все :poklon: :poklon:

_________________
Изображение


Вс мар 24, 2013 23:28
       
Профиль YIM
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Ответить на тему   [ Сообщений: 87 ]  На страницу Пред.  1 ... 5, 6, 7, 8, 9


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  


Использование любых материалов форума без ссылки на первоисточник kroha.dn.ua ЗАПРЕЩЕНО
Powered by phpBB © phpBB Group.
© 2006 - 2009 kroha.dn.ua