Правила форума


ВНИМАНИЕ! В данном разделе создавать новые темы без согласования могут только администраторы и модераторы этого раздела. Все остальные должны выполнить следующие правила:

Для размещения темы в разделе "Давайте поможем!" автор просьбы должен прислать Администраторам (admin@kroha.dn.ua) или Модераторам (с помощью системы личных сообщений пользователю Саша):

1) полный текст просьбы о помощи, который он просит разместить на форуме;
2) документы ребенка - свидетельство о рождении, медицинские выписки, подтверждающие диагноз;
3) четкую и аргументированную мотивацию того, что родители самостоятельно не могут лечить ребенка;
(каждый аргумент должен быть подкреплен фактами: если мама - вдова, мать-одиночка или многодетная, то свидетельства о рождении детей, свидетельство о смерти супруга, свидетельство о получении алиментов (или исках в суд о их неполучении и т.д.) Просьба о помощи по причине дорогостоящего лечения должна быть подкреплена суммой, необходимой для операции, или чеками из аптеки, свидетельствующими о том, сколько было потрачено денег за первую неделю лечения ребенка и т.д.);
4) согласие родителей на размещение информации в Интернете и в других СМИ, а также использование ее по усмотрению волонтера, если его действия могут увеличить или улучшить сбор средств;
5) обязательство родителей давать регулярный отчет о состоянии здоровья ребенка - не менее одной подробной новости с фотографиями еженедельно и не менее одной полной выписки из банка (по каждому существующему счету) ежемесячно. Также родители или авторы темы должны регулярно, но не менее чем раз в месяц, размещать на форуме в теме своего ребенка ОРИГИНАЛЫ чеков, подтверждающих целевое использование средств, собранных на форуме.

Помощь волонтера или добровольного помощника, форумчанина "Крохи", возможна, но не обязательна. Каждый, кто обращается на форум с просьбой о помощи, должен быть готов к САМОСТОЯТЕЛЬНОМУ ведению темы. Размещая на форуме просьбу о помощи, автор тем самым обязуется регулярно размещать новости о своем подопечном, общаться с читателями темы, своевременно отвечать на вопросы, избегать всяческого негатива во время виртуального общения (за исключением возможных плохих новостей о состоянии здоровья ребенка), встречаться с желающими помочь и т.д. За помощью можно обращаться к администраторам или модераторам форума "Кроха".

После выполнения этих пунктов вы получаете разрешение Администрации форума на открытие темы о помощи и тема переносится в соответствующий раздел.

Просим обратить особое внимание на то, что в любой теме о помощи запрещены:

- ссылки на другие информационные ресурсы без предварительного согласования их размещения с администрацией;
- односложные посты, например "Не проходите мимо!", "Помогите хоть кто-нибудь!" и т.д.
- намеренное или невольное искажение или утаивание информации о состоянии здоровья ребенка и намерениях родителей;
- нарушение соблюдение любого пункта об отчетности.

Невыполнение этих правил может привести к закрытию темы БЕЗ ПРЕДУПРЕЖДЕНИЯ.

Также просим обратить внимание на то, что помощь оказывается ТОЛЬКО ДЕТЯМ, не достигшим 18-летнего возраста. Помощь взрослым форумчанам может оказываться только в исключительных ситуациях (по решению Администрации).
Выполнение этих правил необходимо для того, чтобы ПО-НАСТОЯЩЕМУ ПОМОГАТЬ ДЕТЯМ. Давайте вместе сделаем все, от нас зависящее - И ПУСТЬ ВСЕ ДЕТИ МИРА БУДУТ ЗДОРОВЫ!



Ответить на тему  [ Сообщений: 16 ]  На страницу 1, 2  След.
ОДНА БЕДА НА ТРОИХ!!!! СРОЧНЫЙ СБОР 86 250 дол!!!! 
Автор Сообщение
Супер Эксперт

Зарегистрирован: Сб май 28, 2011 22:49
Сообщения: 2070
Откуда: Макеевка
Пол: Женский
Благодарил (а): 1259 раз.
Поблагодарили: 595 раз.
Медали: 2
Добрая душа (1) Дружба (1)
Имя: Ксения
Сообщение ОДНА БЕДА НА ТРОИХ!!!! СРОЧНЫЙ СБОР 86 250 дол!!!!
Хочу познакомить вас,дорогие друзья, с замечательной семьей Николенко.
В этой семье живут славные трое детишек Даша, Коля и Андрюша

Изображение

Беда пришла в эту семью в 2009 году, когда все 3 детей переболели гриппом с обструкцией. Казалось бы обычное заболевание стало первопричиной всех дальнейших проблем со здоровьем.

У всех троих детей после перенесенной болезни наблюдалось сильное ослабевание мышц на фоне резких перепадов температуры тела, кризы с нарушением сознания, сбой эндокринной системы и многое другое.

Но материнская вера в то, что ее дети могут избавиться от неизвестного недуга, дала свой результат: во время последнего визита в в НИИ Иммунологии доктором были проанализированы результаты всех предыдущих обследований и установлен сложный диагноз, который объясняет все ужасные симптомы - генетически детерминированный дефицит фолатного цикла в виде дисиммуноглобулинемии, дефицита NK - клеток, дефицита миелопероксидазы с рецидивирующими герпевируснимы инфекциями с задержкой миелинизации белого вещества полушарий большого мозга. Простыми словами, вирус герпеса поселился в нервной ткани, а организм, из-за незрелости белого вещества в мозге, не может с ним бороться

В течение 6 лет врачи не могли установить точного диагноза и назначить эффективное лечение. Но летом 2015 года в НИИ Иммунологии наконец удалось это сделать.
Этим детишкам было назначено дорогостоящее лечение с применением иммуноглобулина, который поможет нормализовать процесс миелинизации и побороть вирус. Две недели лечения препаратом Октагам на троих будет стоить 150 000 грн. Курс лечения займет полгода, но после того, как появятся первые результаты приема иммуноглобулина, можно будет использовать его более дешевый аналог.


Стоимость предложенного лечения в размере 86 250дол совершенна неподъемная для семьи. И они вынуждены просить о помощи.

Мы просим поддержать эту замечательную семью и помочь вернуть гармонию и краски в жизнь детей, сделав посильный вклад в их лечение!



Изображение

Изображение

Изображение

Изображение

Изображение

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ

Номер приват карты 5168 7572 8393 2947

Николенко Леся Александровна (мама)




===========================================================
Билайн
для пополнения (волонтер Юлия Дроздова)

+7 905 8631374


ПОПОЛНИТЬ СЧЕТ ТЕЛЕФОНА МОЖНО НЕ ВЫХОДЯ ИЗ ДОМА!
Пополнить баланс можно здесь https://www.mobi-money.ru/
Перевести с любого телефона на билайн https://www.mobi-money.ru/order/bee
Платежный мир RU RU: https://www.ruru.ru/
Если ваш оператор Билайн https://money.beeline.ru/
Если ваш оператор Мегафон тут https://money.megafon.ru/

а также отправив смс на номер 3116 с текстом
bee 9058631374 100
где 100 - любая сумма от 10р до 5000р

===========================================================
Номер для пополнения КИЕВСТАР(оформлен на маму)

+380689664572



===========================================================
PayPal (оформлен на волонтера Татьяну Кузнецову)

yts4455@yandex.ru


при пересылке выбираем "Семье-друзьям!" т.к. меньше комиссия и средства быстрее попадают на счет.


===========================================================
Кошелек яндекс-деньги (оформлен на маму)

410013690392781



===========================================================
Карта Сбербанка: 6761 9600 0236 5500 27
Для онлайн - переводов: 676196000236550027


Банк получателя: Отделение N 8617 Сбербанка России г. Сыктывкар
р/с: 40817810028100024305
к/с: 30101810400000000640
БИК: 048702640
ИНН: 7707083893
КПП: 110102001
ОКПО: 09138409
ОГРН: 1027700132195
Получатель: Кузнецова Татьяна Сергеевна (волонтер в России)


Ссылки
ГРУППА ВКОНТАКТЕ http://vk.com/club39405079

УКРАИНСКАЯ БИРЖА БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТИ https://ubb.org.ua/uk/project/1790/

ЛАМПАДА ЖИТТЯ http://lampada.dp.ua/help/54-z-prohanny ... drvna.html


Ср ноя 18, 2015 09:35
       
Профиль
Супер Эксперт

Зарегистрирован: Сб май 28, 2011 22:49
Сообщения: 2070
Откуда: Макеевка
Пол: Женский
Благодарил (а): 1259 раз.
Поблагодарили: 595 раз.
Медали: 2
Добрая душа (1) Дружба (1)
Имя: Ксения
Сообщение Re: ОДНА БЕДА НА ТРОИХ!!!! СРОЧНЫЙ СБОР 86 250 дол!!!!
Поступлений за 14-17.11 не было
================================
Отчет на 17.11.2015

Сбербанк - нет поступлений
Приватбанк- нет поступлений

Яндекс - нет поступлений
Билайн - нет поступлений
Киевстар - нет поступлений

Фонд "Добродiй" - нет поступлений
УББ - нет поступлений
Фонд "Помогаем" - нет поступлений

Собрано за 14-17.11 2015 0$

Собрано всего на 17.11 2015 - 2068,98$
Необходимо собрать - 86 250$
Осталось собрать- 84 181.02$


Ср ноя 18, 2015 09:40
       
Профиль
Супер Эксперт

Зарегистрирован: Сб май 28, 2011 22:49
Сообщения: 2070
Откуда: Макеевка
Пол: Женский
Благодарил (а): 1259 раз.
Поблагодарили: 595 раз.
Медали: 2
Добрая душа (1) Дружба (1)
Имя: Ксения
Сообщение Re: ОДНА БЕДА НА ТРОИХ!!!! СРОЧНЫЙ СБОР 86 250 дол!!!!
Новости


Добрый вечер.Хочу честно поделиться такой проблемой.Моей Даше уже 19 лет.Она заболела,когда ей было 13 и если бы тогда ребенку поставили правильный диагноз и лечение,то собрать средства для нее было бы намного легче.Все эти 6 лет она жила на высоких дозах нейролептиков, ноотропов и др. препаратах влияющих на обмен веществ.Но это пол беды.Сейчас,когда вся информация о ее болезни попала в интернет,среди ее подруг нашлись доброжелательницы которые начали ее стыдить и довели девочку до нервного срыва.Сейчас она отказывается фотографироваться и просит,что бы ее фото убрали со страницы.Я конечно не остановлюсь,буду продолжать ее лечить.Я надеюсь Даша преодолеет и это испытание.Прошу всех кто может помочь моим деткам - помогите,кто чем может и молитвой в том числе.Фотографии сегодня к сожалению сделать не удалось.Спасибо что есть возможность выговориться. Я шесть лет живу на грани отчаяния.Надеюсь,что выход есть.


Ср ноя 18, 2015 09:48
       
Профиль
Супер Эксперт

Зарегистрирован: Сб май 28, 2011 22:49
Сообщения: 2070
Откуда: Макеевка
Пол: Женский
Благодарил (а): 1259 раз.
Поблагодарили: 595 раз.
Медали: 2
Добрая душа (1) Дружба (1)
Имя: Ксения
Сообщение Re: ОДНА БЕДА НА ТРОИХ!!!! СРОЧНЫЙ СБОР 86 250 дол!!!!
НОВОСТИ
Добрый вечер, друзья!
У нас есть прогресс! В октябре этого года состоялся консилиум при участии академика Гречаниной Е.Я., заведующей специализированным генетическим центром в Харькове и Мальцевым Д.В., нейроиммунологом в Киеве. Они подтвердили наш диагноз, при этом не сняли диагноз "митохондриальная болезнь". Это можно сказать была историческая встреча, которая позволит теперь этим врачам сотрудничать и лечить таких детей, как мои. Получается, что благодаря болезни моих детей, эти врачи объединили усилия для борьбы с этим заболеванием. О нем также будет писаться научная статья.
Мне прислали документы из Харькова, которые я завтра везу на подпись Мальцеву в Киев. Также везу Дашины анализы.
Вот такие новости, вроде небольшие, но для меня важные и дающие шанс моим детям на
Спасибо всем вам за поддержку и помощь! Спокойной ночи! И не болейте!
Леся Николенко


Ср ноя 18, 2015 23:45
       
Профиль
Супер Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: Вт окт 19, 2010 13:08
Сообщения: 7493
Откуда: Донецк-Днепр
Пол: Женский
Прогулки
Благодарил (а): 3318 раз.
Поблагодарили: 1655 раз.
Возраст: 36
Медали: 7
Активный участник фонда Кроха (1) Семейный очаг (1) За мудрые советы (1) Жду тебя (1) Беременность (1) Рождение малыша (2)
Сообщение Re: ОДНА БЕДА НА ТРОИХ!!!! СРОЧНЫЙ СБОР 86 250 дол!!!!
Перечислила на Приват карту мамы 200 грн.
Пусть детки выздоравливают :hvala:

_________________
Изображение
Изображение


Чт ноя 19, 2015 00:24
       
Профиль

За это сообщение автора Nanny поблагодарил: Ксения мама Лизы
Супер Эксперт

Зарегистрирован: Сб май 28, 2011 22:49
Сообщения: 2070
Откуда: Макеевка
Пол: Женский
Благодарил (а): 1259 раз.
Поблагодарили: 595 раз.
Медали: 2
Добрая душа (1) Дружба (1)
Имя: Ксения
Сообщение Re: ОДНА БЕДА НА ТРОИХ!!!! СРОЧНЫЙ СБОР 86 250 дол!!!!
Nanny ,низкий вам поклон за ваше доброе сердце :present: :present: :present: :present: :present:


Пт ноя 20, 2015 23:24
       
Профиль

За это сообщение автора Ксения мама Лизы поблагодарил: Nanny
Супер Эксперт

Зарегистрирован: Сб май 28, 2011 22:49
Сообщения: 2070
Откуда: Макеевка
Пол: Женский
Благодарил (а): 1259 раз.
Поблагодарили: 595 раз.
Медали: 2
Добрая душа (1) Дружба (1)
Имя: Ксения
Сообщение Re: ОДНА БЕДА НА ТРОИХ!!!! СРОЧНЫЙ СБОР 86 250 дол!!!!
Новости:
Добрый вечер, дорогие друзья!
Успешно состоялась поездка в Киев. Документы по результатам состоявшего консилиума доктор Мальцев Д.В. подписал. На основании этих документов диагноз "митохондриальная болезнь", выставленный Харьковскими генетиками, не снят, но диагноз Мальцева подтвержден. Доктор описал снимки МРТ: отмечаются пятнистые зоны задержка миелинизации белого вещества полушарий большого мозга, преимущественно в теменных долях, что коррелирует как с клиническим статусом, так и результатами генетических тестов.
Дашина кровь, которую я привезла на анализы в Институт нейрохирургии, в колбах с гепарином свернулась. Нам рекомендуют обследоваться на тромбофилию.
В Киеве ходила в главный офис Нацбанка и оставила там заявление и документы о помощи. Еще обратилась в организацию Пациент Украины, они рекомендуют обратиться к Ольге Богомолец, министру здравоохранения, и другим вышестоящим организациям. Я готовлю документы, отправлю письма, но надежды мало на их помощь. Основная надежда на вас, друзья. Спасибо вам всем за помощь!

Изображение


Пн ноя 23, 2015 21:01
       
Профиль
Супер Эксперт

Зарегистрирован: Сб май 28, 2011 22:49
Сообщения: 2070
Откуда: Макеевка
Пол: Женский
Благодарил (а): 1259 раз.
Поблагодарили: 595 раз.
Медали: 2
Добрая душа (1) Дружба (1)
Имя: Ксения
Сообщение Re: ОДНА БЕДА НА ТРОИХ!!!! СРОЧНЫЙ СБОР 86 250 дол!!!!
Новости от мамы;
У моих детей любые инфекции могут дать осложнения. В этом году они уже перенесли скарлатину и у них посыпались зубы как следствие острого кариеса у младших и периостита у Даши. Детей оперировали в отделении челюстно-лицевой хирургии.

В четверг Даша была на приеме у доцента кафедры стоматологии, которая продолжает спасать ее зубы. Хотя Даша посещает стоматолога несколько раз в месяц, остается угроза потери передних зубов.

Также на этой неделе Даша закончила трехмесячный курс противовирусной терапии. Теперь будет необходимо везти ее в Киев на контроль анализов.

Спасибо большое всем, кто нам помогает и подеерживает. Мы очень ценим вашу помощь, и я верю, что вместе мы сможем преодолеть все препятствия к выздоровлению моих детей.


Вс ноя 29, 2015 22:10
       
Профиль
Супер Эксперт

Зарегистрирован: Сб май 28, 2011 22:49
Сообщения: 2070
Откуда: Макеевка
Пол: Женский
Благодарил (а): 1259 раз.
Поблагодарили: 595 раз.
Медали: 2
Добрая душа (1) Дружба (1)
Имя: Ксения
Сообщение Re: ОДНА БЕДА НА ТРОИХ!!!! СРОЧНЫЙ СБОР 86 250 дол!!!!
Отчет на 1.12.2015

Сбербанк - 1600р (22.05$) Выведено на скрытый счет 2200р)
Приватбанк - 649.25грн (25.56$)

Яндекс - 200рр (2.76$)
Киви - нет поступлений
PayPall - нет поступлений

Билайн - нет данных
Киевстар - нет поступлений

Фонд "Добродiй" - нет поступлений
УББ - нет поступлений
Фонд "Помогаем" - не было поступлений

Собрано за 28.11-1.12.2015 50.37$

Собрано всего на 1.12 2015 - 2347.37$
Необходимо собрать - 86 250$
Осталось собрать- 83 902.63$


Чт дек 03, 2015 21:41
       
Профиль
Супер Эксперт

Зарегистрирован: Сб май 28, 2011 22:49
Сообщения: 2070
Откуда: Макеевка
Пол: Женский
Благодарил (а): 1259 раз.
Поблагодарили: 595 раз.
Медали: 2
Добрая душа (1) Дружба (1)
Имя: Ксения
Сообщение Re: ОДНА БЕДА НА ТРОИХ!!!! СРОЧНЫЙ СБОР 86 250 дол!!!!
Добрый день.
Андрюшина история.
Андрюша у нас серьезный.Такое определение его характера он получил еще в роддоме.И не было места где бы он не появлялся и мы не слышали про него,что он серьезный парень.Пошел он рано.С семи месяцев не возможно было его удержать и он держась за стены и мебель исследовал окружающий мир.Этому ребенку было все интересно. Дашины школьные учебники он изучал основательно.Когда только родился Коля и у меня было мало времени для занятий с Андрюшей,то проблем не было вовсе.Он по долгу мог рассматривать книги или играть сам увлеченно.Игры и конструкторы его привлекали для детей более старшего возраста,чем был он сам.Мы еще его называли - профессор.Казалось растет вундеркинд.Находчивость, целеустремленность и фантазия Андрюшины врожденные способности.
Я думала,что так будет всегда.Дети должны развиваться непрерывно.Я себе не могла и представить,что что-то может этому помешать. Нр все изменилось зимой 2009 года,когда вечером Андрею сделали укол дексаметазона по назначению врача.Он стонал всю ночь,температура тела резко снизилась.А утром он открыл глаза и они у него двигались в разных направлениях хаотично.Зрачки расширились и не реагировали на свет.Также как и у Даши нарушилась координация движений и речь стала размазанной.Мышцы пришли в тонус и Андрюша кричал от судорог.Появилась бессонница и расстроились эмоции,нарушился обмен веществ.Малыш стал забывать многое из того,чему научился в три года.Началась борьба с неизвестной до последнего времени болезнью.
Сейчас Андрюше 9 лет и мало кто догадывается,с чем ему приходиться бороться большую часть жизни.Ремиссии и улучшения сменялись новыми обострениями и разочарованиями,что приводило меня порой в отчаяние.Но мы все время двигаемся вперед к Победе над болезнью!

Изображение


Сб фев 06, 2016 19:39
       
Профиль
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Ответить на тему   [ Сообщений: 16 ]  На страницу 1, 2  След.


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  

Использование любых материалов форума без ссылки на первоисточник kroha.dn.ua ЗАПРЕЩЕНО
Powered by phpBB © phpBB Group.
© 2006 - 2009 kroha.dn.ua